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« Face à la maladie de Charcot, il n'y a pas que l'euthanasie »

La Croix
La Croix observe à son tour que « certaines personnes souffrant de la maladie de Charcot avouent aujourd’hui leur trouble après la forte médiatisation autour du livre d’Anne Bert. Tout en respectant son choix d’aller mourir en Belgique, ils disent que la gravité de la maladie ne les empêche pas de «continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout» ».
« Des malades parfois choqués mais qui reconnaissent à Anne Bert la « liberté » d’agir comme elle l’entend, tout en expliquant que l’on peut aussi réagir autrement », poursuit le quotidien.
Le journal livre « le témoignage d’une malade parmi d’autres. Compréhensive, mais malgré tout un peu déboussolée par le fort retentissement de la démarche d’Anne Bert ».
Lauren, 55 ans, évoque ainsi une « maladie terrible, affreuse, mais qui malgré tout ne m’empêche pas de continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout. […] Cette maladie m’a rendue quasi entièrement dépendante. Et pourtant, cette vie qui est la mienne, je veux la vivre le plus longtemps possible ».
Elle ajoute : « Peut-être que [le] témoignage [d’Anne Bert] va faire évoluer la loi sur la fin de vie en France. Je respecte aussi le choix qu’elle fait pour finir sa propre vie. C’est une question si intime que je n’ai pas à porter de jugement ».
Christine Tabuenca, directrice générale de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla), déclare quant à elle : « Cela met mal à l’aise pas mal de malades et des proches. Sur notre ligne téléphonique, on reçoit de nombreux appels de gens perturbés par le raccourci qui consiste à dire : SLA = euthanasie ».
« On ne cherche pas à cacher la gravité de la maladie. Les personnes savent qu’elle est incurable et que, peut-être, elles n’ont plus que quelques années à vivre. Mais beaucoup sont dans une volonté d’être accompagnées pour continuer à avancer », ajoute la responsable.
Le Pr William Camu, neurologue et responsable du centre SLA au CHU de Montpellier, évoque pour sa part une « médiatisation excessive. […] Les interventions de Mme Bert choquent beaucoup de mes patients. Je peux comprendre la révolte dans laquelle se trouve cette femme. D’autres patients sont dans le même état d’esprit. Et depuis qu’elle témoigne dans les médias, j’en connais au moins deux qui se sont mis aussi à réclamer l’euthanasie. Mais il faut bien comprendre qu’ils ne sont qu’une petite minorité de l’ensemble des patients ».

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