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La Croix 
Pierre Bienvault remarque en effet dans La Croix que « dans une étude menée par l’université de Liège (Belgique), des patients atteints d’un locked-in-syndrome indiquent être heureux en dépit de ce handicap. Pour les chercheurs, ce constat doit être pris en compte dans le débat sur la fin de vie », remarque le journaliste.

 
Pierre Bienvault explique que « ce travail, publié en ligne par le « BMJ Open », a été conduit par le professeur de neurologie Steven Laureys (université de Liège) en lien avec le CHU de Nîmes et l’association française Alis. L’objectif était de mesurer la qualité de vie des personnes atteintes de locked-in-syndrome ».


« Au total, 91 personnes ont participé à l’étude avec le concours de personnel soignant mais, à l’arrivée, seulement 65 questionnaires ont pu être exploités. Parmi les participants, 47 ont indiqué être heureux et 18 malheureux », poursuit le journaliste. Steven Laureys note que « cette étude montre d’abord qu’en dépit d’un handicap très lourd, il est possible de vivre avec cette pathologie ».


Pierre Bienvault précise que « le médecin souligne la nécessité de comprendre le désarroi exprimé par ces 18 patients qui ont notamment indiqué souffrir d’anxiété, de leur mauvaise mobilité et d’un accès trop restreint à des activités de loisirs ». 
Le Pr Laureys remarque ainsi que « c’est un message que la médecine mais aussi la société tout entière doivent entendre, notamment en facilitant l’accès à des services de rééducation qui, en France, est loin d’être optimal ».


Pierre Bienvault relève en outre que « sur 59 patients ayant répondu à cette question, quatre ont indiqué vouloir «une euthanasie maintenant». Pour le neurologue, il est impossible de «rester sourd face à la souffrance profonde» exprimée à travers cette demande. «Mais on constate qu’il existe des phases différentes dans la maladie avec une sorte d’adaptation au fil du temps» ».


Le Pr Laureys ajoute que « contrairement à ce que certains peuvent penser, la vie avec cette pathologie vaut bien la peine d’être vécue ».

MS

 

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